Historias

Marcela Reinieri: «Mauro es un nene súper dulce y especial, es un ángel»

«Cada audífono cuesta hasta 90 mil pesos, el médico dice que son urgentes», se angustia esta mamá y trabajadora de la ciudad bonaerense de General Rodríguez, superada por los costos que requiere tratar la hipoacusia o sordera del menor de sus siete hijos, de ocho años.

por Lucio Casarini

«Estoy pasando por un momento realmente crítico y desesperante; mi hijo Mauro, de ocho años, tiene una discapacidad auditiva bilateral degenerativa», escribió Marcela Reinieri, mamá de siete hijos y único sostén de su hogar de la localidad bonaerense de General Rodríguez, en Facebook.

«Necesita aparatos audífonos, no solo para mejorar su calidad de vida, sino para evitar que empeore su cuadro y tengamos que recurrir a algo más invasivo o llegar a tener que aprender lenguaje de señas».

«He recorrido todos los servicios sociales y he hablado con gente que pudiera hacer algo para ayudarme (políticos). No pido nada gratis, pero cada audífono cuesta entre 55 mil y 90 mil pesos…»

«Pensamos en hacer rifas o cosas que puedan ayudarnos a juntar ese monto… Apelo a la solidaridad de la gente para compartir esta publicación y que nos puedan así escuchar. Todos los estudios y las órdenes médicas están a disposición para quien quiera verlas.»

Su cuenta de la red social (facebook.com/marcela.reinieri) y su teléfono celular (11 5904 7160), el mismo que usa como contacto para su oficio de manicura y pedicura independiente, están abiertos para quienes quieran colaborar.

 «¿Cómo sabemos?»

«Mi nombre es Marcela Reinieri», se presenta en diálogo con Voz por Vos, «soy la mamá de Mauro Pueblas Reinieri; en el último estudio de los potenciales evocados tiene un porcentual de 65 decibeles en el oído derecho y 70 en el oído izquierdo; esa es la discapacidad de cada oído».

«A Mauro este problema se lo detectamos cuando hicimos todos los estudios, el apto médico, para primer grado; me pidieron la primera audiometría y salió que había una disminución auditiva».

«¿Cómo sabemos que es degenerativa? Porque en estos dos años (lamentablemente en este año de pandemia tuvo que quedar todo parado) hay mucha diferencia desde la primera hasta la última audiometría».

«Lo atendía el doctor Juan Pablo Peretto, de Luján, que lo derivó al doctor Martín della Giovanna del Hospital Posadas; según Juan Pablo es una eminencia; era compañero de el, pero se perfeccionó más en niños y en implantes cocleares, algo a lo que puede llegar Mauro si la discapacidad aumenta».

Marcela rodeada por sus siete hijos el Día de la Madre de 2021. Mauro es el más pequeño.

«Me desesperé»

«Vivo en la zona de General Rodríguez, barrio Villa Bengoechea; es una zona humilde, a medida que pasa el tiempo se van haciendo casitas; estoy más o menos a 20 cuadras del centro y a diez cuadras de la avenida que lleva al peaje para el Acceso Oeste».

«En mi zona no hay gas natural, cloacas ni agua de red, solamente luz y estoy a 20 cuadras del centro; vivimos como en un pueblo; gracias a Dios la inseguridad todavía no nos ha tocado».

«Las respuestas de los políticos de acá al principio eran negativas; fui a Desarrollo Social, me decían que el Municipio no contaba con presupuesto para un gasto así».

«Que a nivel provincial tampoco; que solamente se podía elevar un formulario, que tenía que llenar el médico de Mauro con la historia clínica, directamente al Ministerio de Desarrollo Social de la Nación».

«La carpeta va a archivo; estamos hablando de chicos que necesitan elementos ortopédicos en toda la República Argentina; la chica me explicó: esto puede tardar de seis a doce meses hasta que tengas una respuesta».

«Entonces me desesperé e hice la publicación en Facebook, porque Mauro no puede esperar tanto tiempo; las repercusiones llegaron ahora recién; aunque concreto por parte de las autoridades no hay nada; solo entrevistas y presentar papeles».

«Sí logré que me confirmaran que Mauro entró en la Anses con asignación por discapacidad y en la próxima campaña va a recibir la tarjeta Alimentar, que no es mucho, pero es una ayuda, para una madre sola es una ayuda».

 «Es urgente»

«Mauro pasa a tercer grado; algunas palabras habla mal porque obviamente las escucha mal; habla como un nene mas chiquito y así como habla escribe».

«Las reuniones de zoom del colegio el año pasado las podía hacer únicamente con el auricular del teléfono; gracias a Dios, es muy inteligente, le va bien en el colegio».

«Va al colegio Martín Rodríguez de acá; cuota mensual de 1900 pesos por cada uno; tengo otro nene en quinto grado».

«Tiene el CUD, Certificado Único de Discapacidad, lo tramité en noviembre y me lo dieron porque era significativa la discapacidad; con eso tramité la asignación; yo ya cobraba la asignación por mis hijos; soy madre, estoy sola, vivo con mis hijos».

«Soy trabajadora independiente, no puedo cubrir los montos que me piden para los audífonos; los costos varían según el equipo que sea para Mauro, es un equipo especial que baja la frecuencia del zumbido que el escucha continuamente y tiene que servirle para escuchar también».

«Gracias a Dios, hasta ahora no le afectó en el colegio, pero el médico me dijo que es urgente que comience con los audífonos, porque este año va a ser muy importante para el aprendizaje».

«Y esto hace que el modifique su carácter también, porque a veces uno le pide algo o le habla y pregunta: qué, qué, qué; tres, cuatro veces y ya se enoja o se molesta».

«El peligro de Mauro es que el padre también es hipoacúsico; no tengo contacto con el padre; y tengo entendido que la abuela paterna era sordomuda; el médico quiere evitar una sordera total, por eso también la urgencia de los aparatos».

 «Me parte el corazón»

«Es un nene súper dulce, es un nene súper bueno; es un ser especial; es un ángel, de verdad; y de verdad me parte el corazón no tener la posibilidad de ayudarlo; porque, si no, no pediría nada ni haría nada».

«Somos cuatro en casa, mis dos nenes, mi hijo de 17 y yo; y al lado, con una puerta de comunicación, vive mi hija de 27 con el marido y mi nieto de cuatro años; a la vuelta vive mi hija mayor que tiene cuatro hijos; yo tengo siete hijos en total».

«Soy manicura profesional, hago manos y soy pedicura; así que con eso me defiendo y con eso me gano el sustento todos los días».

«Mi día a día es ese, hacer manos, hacer pies; y, lógico, con eso no llego al presupuesto; vivo al día; si hoy hago dos mil pesos, separo un poquito y el otro poquito es para la comida; si mañana gano tres mil pesos, es para pagar una cuenta; así es mi vida».

«La plata que estamos empezando a juntar es una parte prestada y otra que voy separando a medida que voy trabajando, que lamentablemente no es mucho, porque tengo que mantener la casa».

«De mi época que he estado bien económicamente me han quedado un par de ollas Essen nuevas, que vamos a usar para hacer rifas baratas, para que la gente pueda tener acceso».

«Gracias a Dios, por la difusión del pedido que hice por Facebook, varios comerciantes me ofrecieron cosas para agregar a la rifa: una remera, algo de bazar; una chica que hace reiki donó sesiones».

«Ay, mi familia»

«El silbido de Mauro lamentablemente es una tortura para el, por eso todo el tiempo anda cantando; canta o habla solo o hace algún tipo de ruido».

«Por ejemplo, si estamos comiendo, está cantando; si se está bañando, está cantando; creo que se queda callado únicamente cuando está mirando la tele, pero sube mucho el volumen para poder escuchar».

«Mauro canta de todo, desde chiquito; Arjona, reggaeton, canciones de Meincraft, que son unos videojuegos».

«Canta mucho también las canciones de la película Coco [Pixar-Disney, 2017]; el otro día lo filmé cantando esa que dice: Ay, mi familia / oigan mi gente / canten a coro nuestra canción».

«Esa canta, con mucho sentimiento, como refiriéndose a la familia que formamos; lo filmé un día que estaba con las hermanas jugando al karaoke; poníamos canciones en YouTube; el quería cantar esa, le encanta, el significado que tiene esa canción lo conmueve».

«Ahora está fascinado porque la caniche de mi hija tuvo cachorritos con un caniche que me regalaron; así que anda fascinado con los cachorros, le encantan los animales».

«Nuestro perro se llama Lennon, que es el caniche, y nació una perrita que es igual a el, que se va a llamar Yoko, por Yoko Ono; así que imaginate si le gustan las canciones, si le gusta cantar».

«Está muy ansioso»

«Que la gente se comunique a través de Facebook y mi número de celular. Después me dirán si necesitan el número de CBU [Clave Bancaria Uniforme]; tengo la cuenta de la asignación, en el Banco Provincia; y mi hija también tiene cuenta bancaria; mi número telefónico es público, es el que uso con mis clientes.»

«Tengo la ilusión de poder juntar pronto el dinero, así Mauro tiene sus aparatos; él está muy ansioso, piensa que cada vez que va al médico lo va a curar y lamentablemente tuvimos que contarle la dolorosa realidad de que lo de el no es curable».

«El me dijo en una cena, muy triste: Mami ¿cuándo voy a tener mis aparatos? Con estas palabras se lo dije: yo como mamá voy a hacer lo posible y hasta lo imposible para que puedas estar mejor. Sin decirle que también se trata de frenar esto para evitar que el día de mañana no me pueda escuchar más.»

«Diferentes grados»

«¿Ya escuchaste sobre la hipoacusia?», pregunta un texto reproducido en la página de Facebook de Marcela, entre otras publicaciones cotidianas. «La hipoacusia es la disminución de la sensibilidad auditiva. Puede presentarse en forma unilateral, cuando afecta a un solo oído, o ser bilateral cuando ambos oídos lo están.»

«Grados y tipos de Hipoacusia», introduce a continuación. «Las hipoacusias presentan diferentes grados o niveles y su clasificación se realiza teniendo en cuenta cuánto hayan descendido los umbrales auditivos.»

«1) Hipoacusia leve: (umbrales entre los 20 y 40 decibeles). La persona que la padece puede mantener una conversación frente a frente con una persona o un grupo pequeño en un ambiente tranquilo aunque presenta dificultades para escuchar en reuniones, en ambientes ruidosos y a distancia.»

«2) Hipoacusia moderada: (umbrales entre 40 y 70 decibeles). Existen dificultades de audición frente a frente aunque el ambiente sea tranquilo.»

«3) Hipoacusia severa: (umbrales entre 70 y 90 decibeles). No percibe la voz salvo que ésta sea fuerte.»

«4) Hipoacusia profunda: (umbrales que superan los 90 decibeles). No percibe la voz aunque esta sea fuerte.»

«5) Anacusia o cofosis: Pérdida total de la audición.»

«Asimismo, las hipoacusias se clasifican de acuerdo a la parte del oído que esté afectada:»

«1) Hipoacusia conductiva o de transmisión: debido a una alteración del oído externo y/o medio».

«2) Hipoacusia perceptiva o neurosensorial: a causa de una lesión en el oído interno y/o las vías nerviosas auditivas».

«3) Hipoacusia mixta: debido a alteraciones simultáneas en las transmisión y percepción del sonido, es decir, por patología que afecta a estructuras del oído».

Grados de hipoacusia (Ashico.org)

«Pasa sus días»

«Heridas», se titula una postal reproducida también en la página de Facebook de Marcela. «Sonríe para la foto pero por dentro se cae a pedazos; a veces es fuerte y otras veces su soledad la destruye; y finge que ya nada duele, que el pasado es memoria pero por dentro todo arde como si fuera el infierno; y así pasa sus días, a veces luchando para no derrumbarse y otras veces muriendo lentamente.»

«Oigan mi gente»

«Dirás que es raro / lo que me pasó», canta Mauro el tema de la película Coco en el video filmado por su mamá; el hijo de Marcela aparece sentado de perfil, con un micrófono en la mano y mirando un televisor situado fuera de la toma. «Parece que anoche / te encontré en mis sueños.»

«Las palabras que dije / se volvieron canción / versos que tuyos son / y el recuerdo nos dio».

«Una melodía bella que el alma tocó / con el ritmo que vibra / en nuestro interior».

«Amor verdadero nos une por siempre / en el latido de mi corazón / amor verdadero nos une por siempre / en el latido de mi corazón».

«Ay, mi familia / oigan mi gente / canten a coro nuestra canción / amor verdadero nos une por siempre / en el latido de mi corazón».

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